ASOCIACIÓN VALENCIANA DE ESPINA BÍFIDA

El pasado lunes, 7 de abril, nos visitaron Ana y Nacho. Ambos trabajan en la Asociación Valenciana de Espina Bífida desde hace ya algunos años; Ana es la coordinadora del club de ocio y el tiempo libre, uno de los servicios más atractivos de la Asociación. Nacho trabaja como educador en la vivienda tutelada de la Asociación. 

Tras una breve explicación de Nacho, en la que nos introdujo algunos conceptos básicos acerca de la enfermedad, Ana nos contó más detalladamente algunas de las características del servicio de ocio y tiempo libre con el que cuenta la Asociación. A continuación, Nacho, retomando la palabra, nos contó el funcionamiento del piso tutelado, tanto a nivel de funcionamiento diario como a nivel económico, lo cual nos dio pié a hablar también de la Fundación que la Asociación creó para poder financiar algunos de sus proyectos.

¿QUÉ ES LA ESPINA BÍFIDA?

 La Espina Bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.

¿Cuáles son las secuelas más importantes de la Espina Bífida?

Para las personas con Espina Bífida, las secuelas de índole médica dependen del nivel de la columna vertebral en que esté localizada. A mayor altura, las repercusiones son mayores. Las afectadas y afectados sufren una pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión y una debilidad muscular que puede oscilar desde casos en los que es muy débil hasta otros con una parálisis completa. A consecuencia de esto sufren también alteraciones ortopédicas como la luxación de caderas, malformaciones en los pies o desviación de columna. Son también habituales las complicaciones urológicas producidas por alteraciones en la nerviación de los músculos de la vejiga que provocan infecciones urinarias, reflujo, e incontinencia de esfínteres (urinarios y fecales).

 

LA ASOCIACIÓN

La "Associació Valenciana d'Espina Bífida" (AVEB) es una asociación sin ánimo de lucro que se constituyó el día 9 de diciembre de 1977.

Uno de los proyectos impulsado por la “Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB) “, es la “Fundación Activa Espina Bífida de la Comunidad Valenciana (FAEB-CV)”. La Fundación tiene por objeto perseguir fines de interés general dirigidos a las personas afectadas de Espina Bífida, hidrocefalia u otras patologías o discapacidades con problemática médica y social similar y sus familias.

Misión

La AVEB es una entidad social cuya misión es promover el desarrollo global de las personas con espina bífida o patologías similares mediante actuaciones encaminadas a lograr la igualdad de derechos y oportunidades y a evitar la discriminación y la exclusión social aportando las ayudas y apoyos necesarios para dar respuestas a las demandas de cada persona.

Visión

AVEB se plantea en el futuro ser una Asociación basada en sus valores, con amplia presencia social que desarrolle actuaciones que respondan adecuadamente a las necesidades de sus asociados y sus familias mediante actuaciones eficaces y flexibles creando alianzas con otras instituciones y entidades del sector y que favorezca a mejorar la imagen de las personas con espina bífida o patologías similares y el ejercicio de sus derechos.

Valores

Los valores que defiende AVEB para lograr su misión son:

- La solidaridad

- El compromiso social

- La transparencia

- El espíritu de superación y mejora continua

- Ser capaz de generar confianza

- La seriedad y esmero en el trabajo

- El apoyo a la participación

Servicios

Centros:

- Colegio de Educación Especial “El Moli”

- Vivienda tutelada “El Teu Espai”

Programas:

- Gabinete de atención psicológica

- Servicio de respiro familiar

- Servicio de autonomía

- Club de ocio y tiempo libre

- Servicios de rehabilitación y estimulación

- Campañas sensibilización en centros educativos

- Curso específico de formación del voluntariado

CLUB DE OCIO Y TIEMPO LIBRE

Mediante una programación de ocio inclusivo dirigido a niño/as y jóvenes con espina bífida u otras patologías similares, se desarrollan diversas actividades durante los fines de semana que persiguen fomentar su desarrollo personal y social.

Metodología de la intervención

 

La metodología que utilizan en el club de ocio y tiempo libre se centra en la inclusión:

“EL OCIO ES UNA VIVENCIA INTEGRAL Y UN DERECHO HUMANO FUNDAMENTAL, TODOS SOMOS DIFERENTES PERO IGUAL DE IMPORTANTES”

Algunas de las actividades, que realizan en el club de ocio y tiempo libre, son:

- Reunirse para celebrar la Navidad

- Un día en el puerto de Valencia

- Visitar un jardín

- Talleres de música, pintura… (En Campanar cuentan con un local para realizar actividades)

- Deporte adaptado (esquí, surf…)

- Visita a Port Aventura

- Una tarde en la Bolera (adaptada)

- Visita a la Albufera de Valencia…

- Visita al Oceanogràfic de valencia

 

PISO TUTELADO

“El Teu Espai” es un recurso temporal, que consiste en una vivienda tutelada para el fomento de la autonomía, concertada con la Conselleria de Bienestar Social para personas con discapacidad física, dónde jóvenes con espina bífida o patologías de característica médica y social similar, residirán un tiempo con apoyo de personal especializado.

El objetivo es el de que al finalizar la estancia, los jóvenes, hayan adquirido la confianza y las habilidades necesarias para vivir de forma independiente si así lo desean, o bien aumentar y potenciar los niveles de autonomía personal y social de forma considerable con el fin de que adopten roles más participativos y más integradores en el ámbito familiar cuando regresen a sus domicilios.

Durante la estancia en la vivienda se realizan una serie de actuaciones encaminadas a lograr los objetivos fijados para cada persona en concreto. Según las características de cada participante, se fijan unas metas distintas que se van revisando en función de los resultados que se vayan obteniendo.

El personal de la vivienda son tres educadores y una psicóloga y la vivienda se encuentra en Mislata; está completamente adaptada y muy bien comunicada.

 Para más información: http://www.espinabifidavalencia.org/